Y a-t-il une épidémie d’autisme ?

Les commentaires récents du président des États-Unis sur la progression de l’autisme au sein de la population sont l’occasion de refaire le point sur cette question. Car on peut légitimement se demander comment cela se fait que l’on parle de plus en plus de cas d’autisme, que l’on en connaisse peut-être dans son entourage, alors que ce n’était pas le cas il y a quelques décennies ? Est-ce à cause des vaccins, comme certains continuent de le penser, contrairement à ce que les données scientifiques indiquent (cette rumeur d’origine anglo-saxonne, à laquelle Donald Trump semble souscrire, paraît hélas également séduire en France) ? Ou bien est-ce à cause d’une infection microbienne, de la pollution de l’air, ou des perturbateurs endocriniens ? Et pourquoi pas à cause de la consommation de produits bio ?

Au cours du temps, diagnostics d’autisme et ventes de produits bio ont progressé main dans la main

Malgré la corrélation, on sera sceptique, et à juste titre, à l’idée que la consommation de produits bio cause l’autisme. Or, ceux qui pensent que l’on est au milieu d’une épidémie d’autisme en accusant leur coupable favori n’ont bien souvent pas plus de preuves à faire valoir qu’une simple corrélation temporelle comme pour les produits bio. Or, on ne rappellera jamais assez que corrélation n’est pas causalité.

Il se trouve que les chercheurs se sont penchés avec attention sur l’augmentation rapide du nombre d’enfants à qui on diagnostique un trouble autistique. En effet, en regardant les chiffres, on peut être tentés de conclure que l’autisme est entre dix à cinquante fois plus commun aujourd’hui qu’en 1970, ce qui serait inquiétant du point de vue de la santé publique. Néanmoins depuis des années, une idée commence à faire consensus au sein de la communauté scientifique : l’augmentation du nombre de diagnostics ne semble pas due à une augmentation du nombre de cas d’autisme. Autrement dit, ce qu’on appelle la prévalence n’aurait pas augmenté, ou tout du moins, pas énormément. Mais alors, comment expliquer le fait qu’il y ait beaucoup plus de diagnostics aujourd’hui ?

Une plus grande sensibilisation

Le terme autisme a n’a été utilisé dans sons sens moderne qu’autour de 1940. Depuis ce temps, la connaissance et la reconnaissance de l’autisme ont crû de manière considérable. Cela est attribuable à l’avancée de la recherche sur l’autisme, et surtout à l’action cruciale des associations de parents. En parallèle, de nombreux films ont contribué à mieux faire connaître l’autisme auprès du public, comme par exemple Rain Man. Au fur-et-à-mesure, le progrès des connaissances et l’évolution des mentalités ont radicalement changé la prise en charge des personnes atteintes d’autisme. La sensibilisation grandissante au sein de la population est l’un des éléments clés de l’augmentation du nombre de diagnostics. En effet, toutes les personnes qui entourent les enfants, que ce soit les parents ou la famille, le personnels des crèches ou les enseignants, sont aujourd’hui davantage susceptibles de penser à l’autisme face à des comportements atypiques (notamment une difficulté à communiquer) chez le jeune enfant. De même, les médecins et autres personnels de santé sont mieux formés et surveillent de manière plus systématique les signes associés aux divers troubles autistiques.

Un diagnostic élargi

Il importe de rappeler que la définition des pathologies et des critères permettant leur diagnostic sont proposés dans des ouvrages de référence comme le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (acronyme anglais : DSM) ou la Classification Internationale des Maladies (CIM), publiés par des institutions médicales professionnelles. Or, notre compréhension des pathologies évolue du fait de l’avancée des recherches, et donc naturellement de nouvelles versions de ces ouvrages sont publiées au cours du temps. L’autisme a été particulièrement concerné par les changements des éditions successives : les critères diagnostiques ont été élargis pour englober des troubles qui n’étaient pas identifiés comme autistiques auparavant. On parle maintenant plus généralement de troubles du spectre autistique et de troubles envahissants du développement qui regroupent des troubles voisins sur les plans clinique, cérébral et génétique.

Une étude australienne récente indique que sur la décennie des années 2000, la sévérité moyenne des symptômes chez les enfants diagnostiqués avait diminué. Autrement dit, des enfants aux symptômes modérés et qui n’auraient pas été diagnostiqués auparavant le sont aujourd’hui. En parallèle, à mesure que le nombre de diagnostics d’autisme augmentait, celui d’autres pathologies a diminué. C’est notamment le cas pour la handicap mental, qui est de moins en moins diagnostiqué. Lorsqu’on somme les cas d’autisme et de déficience mentale, l’augmentation de l’un est partiellement compensée par la diminution de l’autre. Ainsi, il est très plausible qu’une partie des individus pour qui on aurait auparavant posé un diagnostic de handicap mental sont aujourd’hui considérés comme atteints par un trouble du spectre autistique. Globalement, on estime que ce genre de substitution diagnostique est responsable d’environ un quart de l’augmentation du nombre de diagnostics. L’élargissement diagnostique au sens large permet alors de rendre compte de 60% de l’augmentation constatée.

Aux USA, on diagnostique de plus en plus d’autisme, mais de moins en moins de handicap mental.

Des pistes génétiques claires

Que l’autisme progresse vraiment ou non, il est important de rappeler qu’aujourd’hui, il est certain que l’autisme possède des déterminants génétiques. Cela se remarque notamment par le caractère partiellement héritable des troubles autistiques : à travers diverses études, on estime que l’héritabilité de l’autisme est supérieure à 50%, même si les estimations varient en fonction des méthodologies utilisées et du type de trouble considéré. Depuis quelques années, on commence à identifier des mutations rares de certains gènes, susceptibles d’augmenter à elles seules le risque de développement ultérieur de troubles autistiques. Notons que ces mutations peuvent soit être héritées, soit apparaître pour la première fois chez l’individu concerné. En dehors de ces mutations, la recherche se penche aussi sur l’implication de certaines combinaisons de variantes génétiques dans l’apparition de troubles autistiques.

Ceci étant dit, il est possible que des facteurs environnementaux jouent également un rôle, que ce soit en augmentant directement le risque de développer un trouble, ou en tant qu’élément déclencheur. Si certaines pistes sont actuellement à l’étude, dans tous les cas il n’y a pas de raisons d’incriminer la relation de la mère avec l’enfant affecté comme pourront l’avancer certains psychanalystes, dans le cadre de ce qu’ils appellent des « psychoses infantiles ». Non seulement ces imputations sont sans fondement, mais elles sont en plus très culpabilisantes pour l’entourage d’un enfant autiste. D’ailleurs, l’influence de la psychanalyse est souvent évoquée pour expliquer le fait que la France accuse un net retard par rapport aux autres pays développés sur la façon de considérer et de prendre en charge l’autisme. En effet, la prise en charge proposée par les écoles de pensée psychanalytique est complètement inadaptée, quand elle n’est pas tout bonnement délétère. Car en plus d’être probablement inefficaces, certaines pratiques comme le packing – qui consiste à envelopper l’enfant dans un linge mouillé – présentent des risques physiques comme psychologiques évidents pour un enfant. Le fait que des institutions comme la Haute Autorité de Santé, le Haut Conseil de la Santé Publique et même le Conseil des droits de l’homme de l’ONU se soient clairement prononcées contre le packing apparaît donc comme une bonne nouvelle, en particulier dans la mesure où d’autres méthodes, comme la méthode ABA, sont présumées efficaces.

Pour conclure, on retiendra que la progression du diagnostic d’autisme n’est pas nécessairement liée à une réelle progression de l’autisme. L’augmentation est largement due à une surveillance accrue et à des modifications de pratiques et de critères diagnostics. Toujours est-il que la recherche se poursuit activement sur cette question, ainsi que sur les déterminants génétiques et environnementaux potentiels de l’autisme.

Remerciements à Franck Ramus dont les articles très synthétiques sur l’autisme ont beaucoup aidé à la rédaction de cet article, notamment sur le plan bibliographique.